ブログを通じて仲良くしていただいている
Bonheur!のゆうちゃんから素敵な贈り物が届きました♪
IMG_2695.jpg
↑ゆうちゃんのブログにも登場している
 かわいい「ドロップコースター」です!!!
 くまちゃんのポストカードにお手紙も…
IMG_2703.jpg
↑見て!見て〜!!
 ブログ用にコップを置いて撮影してみました〜
 かなりのツボですヽ(´▽`)/
 使うのもったいない^^;

ステッチはもちろんお仕立てもミシンでの小物作りも
と〜ってもお上手で見習いたいステッチャーさん('-'*)フフ
尊敬するゆうちゃんの作品を手にとることができるなんて…
ゆうちゃん!素敵な贈り物をありがとうm(._.*)m
これからも仲良くしてくださいね


SUNNYさんから受け取りました
【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病) 
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]  
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp

★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
      
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
  
よろしくお願いいたします m(_ _)m

テーマ:日記 - ジャンル:日記





この病気のこと、全く知りませんでした(´Д`;) 早く有効な治療法がみつかることを祈るばかりです。
【2007/09/18 15:08】 URL | cosdina #-[ 編集]
使うのもったいないの、よく分かります。でも、使わないのももったいないんだよね〜^^; こういうの手作りできるのうらやましいです。
バトン、ありがとうね。
【2007/09/19 09:43】 URL | SUNNY #-[ 編集]
とっても素敵なプレゼントですね♪
ホント使うのは勿体無いくらい(*^−^)ノ☆

[ムコ多糖症]・・・私も初めて知りました(>。<)
同じ小さな子供を持つ親として、そして私も病気持ちなので、バトン貰って帰りますね。

これを機にたくさんの人がこの病気の事を理解して薬の許可が下りることを祈ります。
【2007/09/19 11:54】 URL | ☆mickey☆ #VkJT2l8w[ 編集]
バトンもらってくね!
【2007/09/19 19:15】 URL | ふゆ #qJRwA1co[ 編集]
cosdinaさん
こんなことしか出来ないけれど
何かの役にたてたらいいな…と思い
バトンを受け取ってきました
少しずつでも多くの人がこの病気の事を理解して行く事も
大切ですよね

SUNNYさん
そうそう!
確かに使わないのももったいないんですよね
しばらく眺めてそれからは使わせていただこうと思っています('-'*)フフ

バトンの件、こちらこそ色々なことを考えるいい機会になりました
ありがとうm(._.*)mペコッ

☆mickey☆さん
素敵なコースターですよね♪
憧れの人の素敵なハンドメイド作品を手にするのは
なんだかどきどきで、すごく幸せな気分でしたヽ(´▽`)/

バトンありがとです('▽'*)ニパッ♪

ふゆちゃん
バトンありがとう!!
【2007/09/20 14:13】 URL | ちぃ #GCA3nAmE[ 編集]
ぜひ、バトン受け取らせてください! 遅くなってごめんなさい(´Д`;)
【2007/09/28 01:41】 URL | cosdina #-[ 編集]
cosdinaさん
バトン、ありがとうございますm(._.*)mペコッ
【2007/09/28 09:16】 URL | ちぃ #GCA3nAmE[ 編集]














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